身高1.5米、体重近150公斤，总是控制不住暴食，一不高兴就哭闹撒娇……可能谁都想不到，眼前这个小个子男孩居然已经19岁。
19岁的小潘是一名不幸的罕见病患者，他患了普拉德-威利综合征(PWS)，人称小胖综合征。
半个月前，小潘出现意识不清，全身水肿、呼吸困难，面罩吸氧下氧饱和度仅85%，被收入北仑区人民医院(浙大一院北仑分院)ICU救治。8月1日，经过ICU医护团队的精心治疗，小潘可以出院了。临走前，他拉着主管医生陆志峰合影，露出了纯真的笑容。
【资料图】
在小潘纯真笑容的背后，是他们一家辛酸而又坚定的漫漫求医路。
PWS是一种先天性的罕见遗传病。在新生儿期表现为肌张力低下、喂养困难、生长缓慢、性器官发育不全。由于下丘脑功能失调，一般自2岁左右开始出现不可抗拒的食欲亢进和强烈的索食行为，由于无节制的饮食而导致严重肥胖及高血脂、高血压、糖尿病、心肺功能衰竭等一系列并发症，同时伴有轻中度智力障碍。
此次小潘住院，主要是由于近期肺部感染诱发心力衰竭、呼吸衰竭。因病情危重，让救治经验丰富的陆志峰也是犯了难：一来对这种罕见病缺乏治疗经验，二来小潘的身躯进不了CT机，检查都没法做，很难对病情做出准确的评估。家属拿着一叠厚厚的病历资料请求医生救救小潘。“小潘，你要和我们一起再努努力!”陆志峰将其收入ICU监护治疗，给予无创呼吸机通气支持，同时查阅文献资料制定治疗方案。
经过一周的无创通气支持及抗感染、强心利尿治疗，小潘的病情有了明显好转，全身水肿基本消退，呼吸困难缓解，精神也好了起来，还会在探视时间向家人讨吃的。
随着病情好转，小潘的妈妈也渐渐向医生敞开了心扉，主动聊起了儿子的“怪病”。
刚出生时，小潘格外体弱瘦小，特别容易感冒、拉肚子。“老家的医院医生都认识我们。”小潘妈妈无奈地说，她的育儿生活就是在不同的医院之间周转。
到了2岁，小潘在医生的建议下做了“隐睾”手术。过了这个坎儿，小潘不再频繁生病了，而且食欲大增，这一切迹象都让小潘的父母以为生活向好发展了。
随着年龄的增长，小潘对食物的索求愈加严重，好像从来吃不饱似的。他会因为不让多吃食物发脾气，无论父母怎么管教都控制不住，语言、运动、学习能力也较同龄人差一大截。
直到9岁，小潘在上海复旦儿童医院被确诊为PWS。
自从小潘的病确诊以后，妈妈就把工作辞了，全身心在家里照顾这个吃不饱的天使。家里的柜子、冰箱全都上了锁。即便如此仍不能放松警惕，有一次妈妈无意间撞到小潘躲在房间里偷吃狗粮......
小潘还是幸运的，尽管沉重的身体已经给他带来了糖尿病、高血压、肺动脉高压等诸多并发症，但他的家人从未想过放弃这个吃不饱的“天使”。7年前，小潘做了胃减容手术来控制食欲，身体允许的情况下，妈妈会带他去公园里摆摊卖小玩具，鼓励他试着接触社会。
聊到未来，小潘妈妈几度哽噎：“我也知道小潘的人生会很坎坷，他不能像别的孩子一样读书、工作，不能谈恋爱、结婚生子。但作为母亲我只想用全部的爱来弥补上天对他的不公。”
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